Hilfe für Betroffene

Gemeinsam stark

 

„Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu sein“

Marc Twain

 

Wir freuten uns auf unser zweites Kind. Alle Untersuchungen der letzten 9 Monate waren unauffällig. Die Nackendichtemessung, die Feindiagnostik, alles war in Ordnung. Daher haben wir auch, um das Risiko einer Fehlgeburt zu mindern, die Fruchtwasseruntersuchung nicht durchgeführt. Die Aussage der Ärztin war eindeutig,: „Nach meiner 15- jährigen Berufserfahrung ist da alles in Ordnung“.

Am 02.01.2009 um 23:25 wird unser kleiner Sohn geboren. Es war kalt draußen. Schnell wird unser Sohn durch die Hebamme in ein vorgewärmtes, kuschliges Handtuch eingewickelt. Es ist auf einmal ganz still im Kreißsaal. Der kleine Nils öffnet kurz die Augen. Die Hebamme hilft meiner Frau beim Anlegen. Er trinkt sogar recht gut.

Alles wirkt normal. Unser Sohn liegt etwas schlapp im Arm seiner Mama und trinkt, vermutlich ist er von der Geburt etwas erschöpft. Bei näherer Betrachtung wirken seine Augen etwas geschwollen. Nach einer halben Stunde kam die Kinderärztin zur Untersuchung. Auf den ersten Blick scheint alles normal. Sein Muskeltonus ist nicht so, wie er sein soll und seine Lidstellung ist etwas anders, als man es von seiner Schwester kannte.

Ein Verdacht? Zur Abklärung wird der Kleine auf die Intensivstation verlegt. Untersuchungen werden durchgeführt. Herz, Darm, Niere soweit alles in Ordnung. Trotzdem sind sich die Ärzte nicht sicher.

Hoffnung??!!

Nachdem drei Tage vergangen waren, rieten uns die Ärzte zu einer Chromosomenanalyse und nach weiteren drei Tagen hatten wir Gewissheit, Nils hat das Down Syndrom. All die Untersuchungen vorher, wir haben nichts gemerkt.

Unsere Welt brach zusammen wie ein Kartenhaus. Viele Gedanken bewegten uns.

Weggeben? Hält die Beziehung das aus? Wie wird die Zukunft? Wie wird die Familie reagieren? Was wird aus den Erwartungen an meinen Sohn?

Wir waren allein!!

Keine Information, keine Kontakte, keine Perspektiven, kein guter brauchbarer Rat.

 

Heute sind WIR eine selbstbewusste, mitten im Leben stehende und lebensfrohe Selbsthilfegruppe, die Eltern unterstützen möchte mit der Diagnose Down Syndrom umzugehen. Wir möchten zeigen wieviel Spaß und Lebensfreude ein Kind mit Handicap im Leben haben kann.

 

Was ist seither geschehen?

2009 haben wir uns ganz bewusst für unser Kind mit Down Syndrom entschieden und wir wollten für die Landkreise Coburg, Sonneberg, Lichtenfels und Kronach eine Anlaufstelle aufbauen in der wir Eltern, die ein Kind mit Down Syndrom haben beraten, unterstützen und beistehen können.

Somit entstand die Elterninitiative „Eltern helfen Eltern“, eine Selbsthilfegruppe für Eltern und Angehörigen von Kindern mit Down Syndrom.

Hierzu finden wir uns regelmäßig alle 8 Wochen zu Treffen zusammen, in denen es uns wichtig ist uns unter die Leute zu mischen.

WIR WOLLEN DABEI SEIN und zeigen das man auch mit Handicap tolle Sachen machen kann. Daher haben wir auch keine festen Räumlichkeiten, weil die Landkreise mit ihren tollen Ausflugsmöglichkeiten unsere Bewegungsräume sind.

 

Daher freuen wir uns auf den Kontakt mit Ihnen.

Schreiben Sie uns über das Kontaktformular oder über unsere Mailadresse.